A- Lyme au cœur d’un « paradoxe français » ?
Paradoxe, c’est la situation quand oppositions et incohérences laissent place au déni. Alors que la maladie de lyme ne cesse de progresser et qu’il devient possible d’être traité dans certains pays, en France les souffrants sont condamnés à des périples médicaux sans soins adaptés. Pire encore, nos rares médecins expérimentés traitant les malades de lyme subissent des représailles sans précédent.
Pour rappel, la maladie de Lyme est une maladie polymorphe avec des affections évolutives graves, neurologiques, articulaires, musculaires, cardiovasculaires et des symptômes de syndrome de fatigue chronique. Elle se nomme aussi « la grande imitatrice » et est le terreau d’une multitude de symptômes souvent étiquetés autrement. Elle est donc mal diagnostiquée ou même non traitée. C’est une maladie sévère du système immunitaire et des cellules avec inflammations diffuses et destructions tissulaires progressives. (+ d’infos sur : « Lyme & co-infections »).
1. La maladie de Lyme est un fléau mondial.
La maladie de Lyme dans sa forme chronique affecte selon le British medical journal, 14% de la population – soit +de 9 millions de malades en France. (BMJ British medical journal – Plus de 14 % de la population mondiale a probablement (eu) la maladie de Lyme transmise par les tiques | Bmj (7).
Cette pathologie est prise en charge, en particulier aux USA ainsi qu’en Allemagne, (conformément aux données acquises de la science), entre autres par l’administration d’associations d’antibiotiques et de vitamines sur des durées prolongées.
Aux USA, après une enquête menée sur cette situation très controversée (8) :
- Maladie de Lyme : le Pentagone sommé de s’expliquer sur une théorie du complot (france24.com) https://www.france24.com/fr/20190717-maladie-lyme-pentagone-tique-theorie-complot-congres
- Maladie de Lyme : le Pentagone est-il responsable de sa propagation ? (nouvelobs.com) https://www.nouvelobs.com/sante/20190717.OBS16063/maladie-de-lyme-le-pentagone-est-il-responsable-de-sa-propagation.html
La scientifique Kris Newby, assure que l’épidémie provient d’une expérience militaire qui aurait mal tourné. L’auteure cite notamment Willy Burgdorfer, un scientifique suisse naturalisé américain qui a identifié en 1981 l’agent infectieux portant aujourd’hui son nom (« Borrelia burgdorferi »). D’après « The Guardian », Willy Burgdorfer, décédé en 2014, a travaillé comme chercheur sur les armes biologiques pour l’armée américaine. Il a déclaré avoir été chargé d’élever des puces, des tiques, des moustiques et d’autres insectes suceurs de sang, et de les infecter avec des agents pathogènes qui causent des maladies humaines.
- le livre, “Bitten: The Secret History of Lyme Disease and Biological Weapons” paru en mai 2019 (Mordu: l’histoire secrète de la maladie de Lyme et des armes biologiques) de Kris Newby est tout à fait explicite, « Cette histoire vraie plonge dans le mystère entourant l’une des maladies les plus controversées et mal diagnostiquées de notre époque – la maladie de Lyme – et de Willy Burgdorfer, l’homme qui a découvert le microbe derrière, révélant son rôle secret dans le développement d’armes biologiques transmises par des insectes et soulevant des questions terrifiantes sur la genèse de l’épidémie de maladies transmises par les tiques qui affectent aujourd’hui des millions d’Américains. » …/… Bitten: L’histoire secrète de la maladie de Lyme et des armes biologiques: Newby, Kris: 9780062896278: Amazon.com: Livres https://www.amazon.com/Bitten-History-Disease-Biological-Weapons/dp/006289627X
L’enquête et les révélations de Willy Burgdorfer transmises à la scientifique pour être diffusées après son décès, ont permis au pentagone de statuer.
Le congrès américain a reconnu à l’unanimité la gravité de cette épidémie et a considéré « lyme dans sa forme chronique » priorité sanitaire nationale absolue.
De fait, le congrès a ainsi alloué 150 millions de dollars en plus des 300 millions de dollars de la fondation Cohen et des 100 millions des centres de recherches universitaires, pour la recherche médicale sur lyme chronique, un meilleur diagnostic et des prises en charges thérapeutiques efficaces (poly-antibiothérapies, immuno-stimulants).
Le financement des recherches aux USA : Le budget américain pour la maladie de Lyme fortement augmenté, celui de la France reste dérisoire. | Lyme – FFMVT (9).
2. En France, point de salut !
Les directives sont désormais d’orienter les souffrants chroniques vers des spécialistes psychiatres puis neurologues puis gastroentérologues puis cardiologues puis rhumatologues et enfin vers des services ou centres de la douleur, et ceci pour des centaines de milliers de malades.
Depuis 2006 le seul « traitement officiel » de façon standard – c’est à dire hormis toute particularité clinique du patient qui aurait dans le meilleur des cas été « officiellement » suspecté de lyme, au moyen des tests reconnus trompeurs et contestés car non fiabilisés, consiste à prescrire tout au plus vingt-huit jours d’antibiotique en « mono thérapie » (docycline ou clamoxyl ou rocephine en IV (intraveineuse) sans écoute des plaintes du patient ni examens approfondis documentés d’un point de vue biologique ou radiologique.
C’est notamment le cas dans les « pseudos » centres de références qui non seulement coûtent chers mais nuisent ouvertement aux malades quand bien même ils parviennent à y être pris en charge. Nombre de malades de lyme en ont été refoulés dans le meilleur des cas ou expédiés en psychiatrie au nom de l’application des directives 2006 connues pour être totalement obsolètes. Le caractère ‘pseudos’ s’explique également au constat que ces centres ont été nommés « centre de référence » sans avoir aucune expérience du diagnostic et des soins appropriés. Alors que par exemple, le service du Professeur Perronne, traitant avec efficacité un grand nombre de malades de Lyme n’a pas été retenu. De plus aucun des médecins expérimentés tant sur le diagnostic clinique (en l’absence de test fiabilisé) que sur les soins qui existent n’ont pu intégrer les équipes de ces centres.
Ça interroge tout de même ?
Contrairement à toutes les publications scientifiques dignes de ce nom, les médecins qui maintiennent les recommandations obsolètes de 2006 dénient invariablement la forme chronique du lyme, sa prise en charge par poly-antibiothérapies longue durée et immuno stimulants qui obtient par ailleurs de spectaculaires améliorations à l’international. Ils ne proposent aucun traitement aux souffrants. En outre ils critiquent toutes publications internationales et scientifiques. Leurs comportements représentent un danger public « volontaire » pour les malades, leurs familles et tous les français ! Il leur est confié des responsabilités médicales à l’encontre de toute préoccupation morale ou éthique. Ils laissent pour compte des souffrants ou les expédient en psychiatrie. Ils représentent un danger réel pour la population française.
Du point de vue des malades, l’idéal serait qu’une commission parlementaire fasse la lumière sur ce scandale sanitaire français en devenir. L’urgence d’une commission d’enquête parlementaire sur ce déni est absolue.
En ne reconnaissant ni ne traitant cette maladie invalidante avec atteintes systémiques et détérioration de l’état général de santé, c’est abandonner au nomadisme médical des milliers de souffrants. C’est aussi assurément un gouffre pour l’assurance sociale, tout en assurant un chiffre d’affaires conséquent pour le secteur marchand médical.
Dans ces conditions des malades français désespérés qui en ont les moyens vont se faire soigner à l’étranger pour des coûts prohibitifs de plus de 15 000€ par an. Pour la plupart des souffrants dont la vie professionnelle économique sociale et même personnelle est détruite par la maladie de Lyme une telle somme est impossible à réunir. Ils sont donc condamnés à mourir à petit feu sans traitement adapté.
C’est inadmissible. Notre assurance maladie repose normalement sur des principes solidaires.
Au nom d’une soi-disant « éthique », on laisse mourir à petit feu les malades et en même temps les médecins qui se battent pour nous et osent nous soigner sont pourchassés :
C’est inadmissible !!
B- IMPÉRATIF : soutenir nos médecins attaqués !
Outre la nécessité de les aider, sans quoi nous serons sans plus aucun médecin digne de ce nom, c’est en fait un devoir de soutenir nos médecins.
Tant par solidarité que par nécessité, nous devons aider ces praticiens comme ils nous aident. Nous le devons, pour eux, pour nous mais aussi pour tous ceux qui doutent de la possibilité de revenir à la vie. Nos améliorations témoignent de ces possibles.
Ayez conscience qu’une véritable chasse aux sorcières est menée et s’amplifie à l’encontre des médecins qui osent nous soigner.
Dans chaque région la liste des médecins menacés s’alourdie. Cette situation est terrible autant pour nos médecins que pour leur patients. Les uns sont désemparés les suivants démunis. Nous ne souhaitons pas, ni stigmatiser les médecins en cours de procédure ni affoler leurs patients. Nous laissons chacun s’informer. A titre d’illustration voici ci-dessous deux articles représentatifs de la situation générale :
- – FR3 – France Lyme Lyon – juin 2020 : Tribunal de Lyon : Les malades de Lyme se rebiffent (francetvinfo.fr) « …/… un risque d’atteinte à un droit fondamental du citoyen. « Au travers de notre action, nous voulons également informer tous les malades et les médecins de la possibilité d’utiliser leurs données médicales sans leur autorisation à des fins de création de documents dans le but de poursuivre des médecins qui prodiguent des soins à leurs patients. »
- – Europe 1 – avril 2017 : » Maladie de Lyme : pourquoi des médecins sont-ils poursuivis ? (europe1.fr) » – Les patients manifestent mercredi. Parmi leurs revendications : l’arrêt des poursuites des médecins (1).
Le Dr Bransten est de nouveau attaqué pour oser nous soigner ! C’est notre médecin traitant ou notre « doct-lyme ». C’est un médecin comme peu d’autres, investi et conscient de la nécessité de soigner tant de souffrants. Il nous permet de reprendre vie alors que les autres font l’autruche et nous laissent mourir à petit feu.
En savoir + sur : le docteur Bransten (6)
- Dr Bransten, La Maladie de Lyme –sortir de l’impasse : Le Passeur Éditeur – Maladie de Lyme chronique : sortir de l’impasse (le-passeur-editeur.com) Le Dr Bransten évoque des pistes thérapeutiques qui devraient permettre de mettre un terme à ce fléau qu’un nombre grandissant de patients vivent comme un cauchemar, et qui est l’objet de querelles entre médecins, chercheurs et instances, qui ne l’épargnent pas mais cela ne l’empêche pas de s’expliquer de façon paisible, habité qu’il est par cette cause.
Le Passeur éditeur paru le 24 janvier 2019 – 304 pages ISBN : 978-2-36890-660-6 ou en version numérique : ISBN : 978-2-36890-661-3. - Interview du Dr Bransten : « maladie de Lyme, sortir de l’impasse » | FranceSoir
- Améliorer le parcours du patient ; l’exemple de la maladie de Lyme
Avec le Dr BRANSTEN – mai 2021 Tambour Battant. La maladie de Lyme n’est-elle que la fièvre provoquée par une piqûre de tique ?
Marc Bransten prouve que cette maladie peut devenir chronique et que le test officiellement recommandé ne permet pas toujours de la démasquer. Plus généralement, n’est-il pas essentiel d’écouter le patient ?
Mathias Lacoste (DDG) témoigne de la surdité du système médical dans son pénible parcours de malade.
Etienne Minvielle en dénonce les manques, notamment l’absence de travail en équipe donc de coordination des soins et surtout l’insuffisance de la formation en sciences humaines durant les études de médecine. Expert en management de la santé publique, il propose quelques pistes de solutions pour sortir de cette crise du système de santé. - Dr BRANSTEN. Épisode 1. – YouTube
- Dr Bransten. Épisode 2. – YouTube
- Interview sur la maladie de Lyme – Dr Marc Bransten, David Dieu, Me Benaïem.
Interview sur la maladie de Lyme – Dr Marc Bransten, David Dieu, Me Benaïem et Pierre Hecker – YouTube
En savoir + : TOTAL soutien au Dr Bransten, la pétition, la cagnotte,… sur http://Lasamic.org
Le Dr Bransten n’est malheureusement pas le seul à être ainsi attaqué.
En France ces médecins sont de plus en plus nombreux à être menacés attaqués ou convoqués devant le conseil de l’ordre
Quelle est la raison de ces attaques, menaces et pressions exercées sur nos médecins.
Quelles sont les motivations de ces sanctions, radiations partielles ou arrêts d’exercice de nos médecins ? Quelles autres professions infligent à leurs professionnels consciencieux de telles conditions d’exercice ?
En 2022, combien de médecins formés et expérimentés au diagnostic et aux soins de maladies inflammatoires chroniques dont Lyme continuent-ils d’exercer ?
La réponse est simple : de moins en moins ! Peut-être une quinaine !
Le nombre de médecins formés au diagnostic clinique des pathologies à borrélioses ne cesse de diminuer. Alors qu’un nombre croissant de personnes se font piquer notamment par des tiques et que de plus en plus de d’individus développent des pathologiques chroniques post piqures ou autres vecteurs.
Les associations pouvaient, jusqu’à lors orienter les souffrants et les personnes présentant éventuellement de nouveaux cas possibles, sous réserve d’être confirmés suivant un avis médical sérieux, vers trop peu médecins aguerris, sont face actuellement à une inquiétante diminution, voire une pénurie de médecins formés.
Dans ces conditions comment allons pouvoir être suivi sérieusement ?
Cette hémorragie doit cesser. Il est impératif d’en prendre conscience et de soutenir nos médecins, les rares médecins qui osent encore nous suivre.
La situation interroge ? A se demander si la médecine est malade ?
Dans ce cas il nous faut soigner la médecine. Il est impératif de soutenir nos médecins.
De quoi la médecine est-elle malade ?
Peut-elle être standardisée ? industrialisée ? rentabilisée ?
Souhaitons-nous une médecine industrielle ? Est-ce souhaitable ?
La maladie est-elle rentable ? Et pour qui ?
C- Ensemble défendons l’art de Soigner !
Au-delà cet appel au TOTAL SOUTIEN AU DOCTEUR BRANSTEN, notre cri d’alerte s’adresse à tous ceux qui souhaitent une médecine digne de l’ART DE SOIGNER. Nous ne voulons pas de télécabines de diagnostics qui fleurissent. La médecine ne se pratique pas à partir d’algorithmes basés sur des statistiques biaisés. La médecine n’est ni statistique ni science exacte qui pour rappel étudie des objets factuels. La médecine s’adresse à des sujets, des hommes et de femmes, pour leur permettre de vivre le mieux possible.
C’est une science en mouvement. C’est en cela qu’elle est évolution pour l’humanité en général et chaque individu en particulier.
A lire, le dossier Santé Nexus N° 142 (septembre-octobre 2022)-https://boutique.nexus.fr/fr/numero-papier/742-n-142-septembre-octobre-2022.html
Comment en sommes-nous arrivés là ?
Voici quelques constats ou pistes de réflexions, pour reprendre les propos du Pr Didier Fassin, médecin anthropologue, sociologue, et professeur titulaire de la chaire annuelle de Santé Publique en 2020-2021 au Collège de France à l’occasion de son cours du 12 mai 2021 : « Comment malades et médecins s’opposent-ils? »
Résumé +Audio sur radio France Didier Fassin épisode 3-8 : Frontières épistémiques (radiofrance.fr) (10).
« Pourquoi les personnes souffrant d’une pathologie non reconnue,
doivent-elles se constituer une légitimité ? »
Didier Fassin nous propose une réflexion sur ce qu’il appelle les « frontières épistémiques« .
« Nous entrons dans les limbes et dans les controverses
des « maladies sans malade et des malades sans maladie » »
Didier Fassin revient en particulier sur le cas de la maladie de Lyme chronique et celui des états de stress post-traumatique, cours du 12 mai 2021 Frontières épistémiques | Collège de France (college-de-france.fr) à visionner absolument, notamment sur la maladie de lyme à 41:00 mn (10).
Ce sont ces « zones liminales », nous dit-il, « où les maladies se redéfinissent, où elles se trouvent contestées ou même, elles ébranlent les certitudes de la médecine. (…) ».
« Ces frontières épistémiques sont moins la résultante du travail des médecins que de la mobilisation d’autres acteurs et notamment des malades. ».
« Elles ne concernent pas seulement des individus, mais des populations entières. En ce sens, on peut parler de frontières épistémiques de la santé publique. ».
« Elles sont révélatrices d’enjeux de société qui comprennent, à des degrés divers, des dimensions cognitives, politiques et morales » …/…
Comment « la loi qui régit les frontières épistémiques est celle de l’autorité », explique le médecin-anthropologue. « Elle pose que certains ont autorité à dire qu’une maladie existe et d’autres non. Cette loi arbitre le conflit de légitimité entre les malades et les experts ». …/…
Et c’est ainsi qu’au nom d’une règle qui se veut orchestrer la vie humaine, d’obscures commissions décident de laisser des malades souffrir et mourir sans même vouloir les soulager. Pour autant : des soins existent !
En savoir + sur Didier Fassin : Les mondes de la santé publique : excursions anthropologiques, avril – juin 2021 – Collège de France
Les mondes de la santé publique : excursions anthropologiques | Collège de France (college-de-france.fr) (11).
D- Il est temps de sortir de l’obscurantisme !
Rejoignons les associations
Face à ces constats, à notre errance médicale, à nos vies en lambeaux comme celles de milliers d’autres souffrants, au regard de ces interrogations, nous devons et pouvons ENSEMBLE faire entendre d’une seule voix, portée haut et fort cette terrible réalité du refus de soins. Des diagnostics existent et des traitements soulagent. Ils nous sont encore refusés. Il est reconnu par toutes les instances sanitaires et médicales que les tests utilisés ne sont pas fiables. La formation des médecins est insuffisante. Les recherches espérées ne sont jamais financées : MAINTENANT ÇA SUFFIT !!
Informez-vous, informez autours de vous,
faites circuler cet APPEL A DEFENDRE NOS MEDECINS POUR ÊTRE SOIGNÉS.
La réussite de ces actions sera à la hauteur de l’engagement individuel de chacun et de notre capacité à tous à faire porter ensemble notre voix.
-> Rejoignons les associations de souffrants, regroupons-nous
-> Faisons -nous entendre d’une voix.
Ensemble, nous sommes tous et chacun plus forts !
E- Liste de quelques associations – par ordre alphabétique
Cette liste a été dressée rapidement, elle réclame d’être complétée.
Vous êtes donc invités à transmettre par mail tout complément que vous jugez utile. La contribution de chacun est bienvenue.
a) en France
Etc .. …/…
b) à l’étranger
Etc .. …/…
Il est urgent de soutenir nos médecins.
Meilleure santé possible à tous.
LASAMIC est un collectif constitué pour défendre la prise en charge des maladies inflammatoires et chroniques.
Parmi les fondateurs certains sont malades chroniques.
Ensemble nous sommes tous et chacun plus forts !
Retrouver + d’infos sur https://lasamic.org/
+ d’infos sur : « Lyme, contexte actuel »